lundi 15 mars 2010

Vivre avec la NF1 à 21 ans !!!

J’ai eu mon diagnostique lorsque j’avais à peine 6 mois. Je n’ai pas réellement de souvenirs de mon jeune âge et de mes multiples rendez-vous aux cliniques externes de l’hôpital st-Justine. Mes souvenirs les plus lointains face à la maladie sont ceux de mon secondaire. Jamais la maladie ne m’a causé de graves problèmes, les gens s’étonnent même lorsque je leur mentionne que j’ai une maladie. Je n’ai que quelque minuscules fibromes sur les bras, au nombre de quatre et un sur la cheville. J’ai aussi une excroissance du nerf optique et quelques affectations sur certaines zones du cerveau, qui par chance n’ont pas d’impact dans ma vie quotidienne. Mon cas est relativement stable et j’en suis bien heureuse. Cependant, je continue à faire un suivi au moins une fois par an. Jamais mes parents ne m’ont caché quoi que ce soit face à ma maladie et j’en fais de même avec mon entourage. Peu de gens savent qu’es ce que la NF et je me fais porte-parole pour répandre l’information.
Il y a trois ans, j’ai passé le cap d’admissibilité à St-Justine et suis arrivée du côté du monde adulte. J’ai trouvé cela plus difficile car je dois maintenant vraiment tout prendre en charge et les spécialistes ne sont pas dans le même hôpital et plus de déménager pour l’Université. Mais je crois que cela fait aussi parti de ma nouvelle vie d’adulte, se prendre en charge et décider de quelle importance le suivi à pour moi.
Aussi, j’ai du faire face à une réalité à laquelle j’avais eu vent mais sur laquelle je ne m’étais pas encore arrêtée. Je suis une jeune femme qui travaille dans des camps, étudie pour devenir enseignante et pour qui les enfants sont ce qu’il y a de plus merveilleux. Pour qui les enfants sont source d’inspiration et d’espoir. mais suite à mon premier rendez-vous chez les adultes mon rêve de devenir mère en à pris un coup. Sachant déjà que la pilule contraceptive n’était pas recommandée je me suis faire dire assez clairement qu’on ne suggère pas aux personnes ayant ma maladie d’enfanter. Pour moi, être une femme accomplie passe par cette étape. Avoir ce gros ventre et ressentir de petits coups pieds, avoir un lien privilégié. Savoir que ce petit être sort de nous c’est unique et c’est un moment que j’aimerais tant vivre, mais à quels risques. Certains disent qu'avoir un enfant est égoïste et qu'on mets un enfant au monde pour qu'il meure. Mais, vivre une vie remplis de moments merveilleux de rencontres uniques et magique en vaut la peine selon moi . Mais bon revons au sujet ! Quels sont vraiment les chances que l’enfant soit gravement atteint ou que ma situation se détériore ? Et si je ne veux pas prendre se risque, quelles situations s’offrent à moi. L’adoption, la mère porteuse, la banque-mixte. Oui …mais ! Ce n’est pas pareil. Je sais que je ne dois pas m’empêcher d’être maman pour cela, mais j’ai un deuil à faire mais je ne suis pas prête et j’espère toujours j’ai espoir que lorsque je serai prête à fonder une famille qu’une solution aura été trouvée ou qu’on puisse me dire "vous pouvez être enceinte sans problème" ! OU …encore est-ce que je prends le risque de tomber enceinte. Je suis stable depuis tant d’années pourquoi de pas tenter l’expérience. Mais cela tourne mal pour moi, si je développe des tumeurs ou un cancer ! ET SI ….ce fameux et si qui m’angoisse perpétuellement. J’ai peur, et la peur me paralyse, j'ai peur de cet avenir qui semble si proche. J’examine les possibilités mais toutes comportes des risques ou une déception quelconque. Dans mes cours de psychologie nous avons abordé le sujet sous différent angles, surtout en ce qui concerne le lien d’attachement de l’enfant et du parent. À proprement dit, dans de bonnes conditions, il n’y a pas tant de différences et l’enfant adopté est aussi proche qu’un enfant biologique. Les témoignages de parents qui ont adopté m’ont touché mais je ne me vois pas dans cette position. J’ai l’impression de passer à côté de quelque chose de magistral. De ne pas être femme !
Je ne suis probablement pas la seule jeune adulte dans cette situation déchirante et déboussolant et je voulais partager cette tranche de vie avec vous.

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